Borelioza

[Syringa]

Tak sobie myślę... I myślę, że coś tu chyba trzeba napisać.
Napisałam powyżej, że strona, do której link podał Semper, jest niewiarygodna. Oczywiście ktoś może to samo powiedzieć o moim wątku.
Chcę powiedzieć, że dla mnie odpowiedzialność za słowo jest pewnym rodzajem "świętości", jeśli na serio udzielam jakichś informacji, to robię, co w mojej mocy, aby były to informacje sprawdzone. Jasne, że nie jestem nieomylna i byc może zdarza się, że cos, co piszę jest nieprawdą. Jednak, gdy chodzi o sprawy poważne, nie mam zwyczaju mówić czy pisać dla samego mówienia czy pisania, bo tak fajnie jest, gdy ktoś nas słucha lub czyta i można się poczuć ważnym i mądrym lub po prostu fajnie jest coś popaplać w wolnej chwili. Dla mnie odpowiedzialność za to, co piszę jest ważna. Nie piszę tu rzeczy wyłącznie od siebie, podaję linki do wypowiedzi specjalistów. Swoją "wiedzę" o chorobie z Lyme czerpię z opracowań badaczy i lekarzy, od mojej lekarki, która jest specjalistą chorób zakaźnych i z własnego długoletniego doświadczenia tej choroby.
Pamiętacie? na wstępie przestrzegałam przed wierzeniem we wszystko, co napisano o boreliozie. Taka strona to właśnie przykład tego, na co trzeba uważać.
Są też strony poważne, na które trzeba uważać. To może zabrzmi jak herezja, ale oficjalne strony niektórych instytucji naukowych/medycznych też niestety nie mówią prawdy o tej chorobie. Mówią to, co wiedziano o tej chorobie 20 lat temu i nie uwzgledniają wyników nowych badań. Dlaczego? No cóż, wydaje się, że dlatego, że machina oficjalnej / państwowej medycyny ma dużą inercję, tzn. powoli się rozpędza i powoli hamuje, reaguje z dużym opóźnieniem. Wydaje się też, że jest podatna na wpływy niemedyczne, np. finansowe, o wielu sprawach nie decydują względy medyczne, tylko interesy ubezpieczycieli, koncernów farmaceutycznych itp.
Kto jest najbardziej wiarygodny? Myślę, że lekarze, którzy sami chorowali na tę chorobę i to otworzyło im oczy, po czym zaczęli informować o faktach innych. Wiem o dwóch, trzech takich przypadkach w Polsce. Np. pewien lekarz sam chorował, dopiero metodą ILADS zdołał sie wyleczyć. Pewien doktor nauk medycznych ma żonę, która chorowała latami. Ci ludzie dziś piszą o tym i leczą innych. To z ich opracowań korzystam, żeby zrozumieć chorobę, która mnie gnębi.
Oczywiście, że nie tylko ci lekarze, ktory sami chorowali są wiarygodni! To medycyna, nie sztuka medytacji, gdzie samemu trzeba przejść wszystkie stopnie wtajemniczenia, by móc po nich kogoś prowadzić Tu liczy sie wiedza.

Wiadomo, że prawda w końcu zawsze wygrywa. I gdyby nie chodziło o zdrowie i życie, możnaby poczekać, aż to się stanie, ale przecież chory człowiek nie będzie czekał, aż historia przyzna mu rację. Zresztą prawda nie wygrywa sama, ktoś musi ją ujawnić. Co niniejszym czynię

[Syringa]

I znów, żeby nie było za poważnie.


Obraz pt: "Borelioza"



Jak czuje się chory na boreliozę...



Jak działa publiczna służba zdrowia w sprawie boreliozy...



Jak wygląda leczenie przewlekłej borelki...


Tu ja myślę sobie - ta lina, to dopiero po 10-ciu latach się pojawiła

[zielonajagoda]

Bardzo trafne porównania

[halinowska]

Dziewczyny - nie jestem hurra optymistką, ale chyba coś się zaczyna zmieniać. Zadzwoniła dzisiaj do mnie babka z SANEPID-u z informacją, że zostało jej powierzone monitorowanie mojego leczenia. Wypytała mnie dokładnie jak dotychczas przebiega moje leczenie, czy mam poza rumieniem jakieś inne objawy, starała się zwrócić moją uwagę na objawy, które mogłyby mnie zaniepokoić. Przypomniała, że w ok. 1 m-c po zakończeniu 30 dniowej terapii antybiotykowej powinnam zrobić poszerzone badania na obecność wirusa i stosować się do zaleceń dotyczących dalszych badań. Skierowania mam otrzymywać od lekarza dermatologa, lub w poradni chorób zakaźnych. Poczułam, że ktoś się mną interesuje.
Serdecznie pozdrawiam. Halina.

[Karo]

Niezwykle ważny wątek.
Dziewczyny,choć to nic nie zmienia w Waszych zmaganiach z rzeczywistością,to bardzo Wam współczuję
halinowska - gratuluję i cieszę się,nie jesteś już sama a co to znaczy wszyscy wiemy.

Oczywiście podpisałam petycję...

[halinowska]

KaRo - serdecznie dziękuję. Chciałabym wierzyć, że to, iż ktoś wykazuje zainteresowanie daje nadzieję na pomyślne zakończenie, czas pokaże.
Serdeczności - Halina.

[Mandragora]

Syringa - wspominasz, że leczysz się w Katowicach. Czy jest to może doktor Beata P.? Dodzwoniłam się i spytałam o termin. Najbliższy wolny na... początku stycznia.. Zdziwiło mnie bardzo jedno. Wspomniałam o rumieniu, a pani z rejestracji wspomniała, że mam zrobić test Western Blot. Zastanawiam się tylko - po co, skoro rumień zawsze jest objawem boreliozy, a nawet test Western Blot nie jest w 100% wiarygodny? To dodatkowe koszty dla pacjenta, jakby nie patrzeć prawie 200 zł. I co ma on dowieść? Przykładowo wyjdzie w IgM i IgG negatywny i co w takim przypadku? Jak to skomentujesz?

[renzal]

Dziewczyny - nie jestem hurra optymistką, ale chyba coś się zaczyna zmieniać. Zadzwoniła dzisiaj do mnie babka z SANEPID-u z informacją, że zostało jej powierzone monitorowanie mojego leczenia. Wypytała mnie dokładnie jak dotychczas przebiega moje leczenie, czy mam poza rumieniem jakieś inne objawy, starała się zwrócić moją uwagę na objawy, które mogłyby mnie zaniepokoić. Przypomniała, że w ok. 1 m-c po zakończeniu 30 dniowej terapii antybiotykowej powinnam zrobić poszerzone badania na obecność wirusa i stosować się do zaleceń dotyczących dalszych badań. Skierowania mam otrzymywać od lekarza dermatologa, lub w poradni chorób zakaźnych. Poczułam, że ktoś się mną interesuje.
Serdecznie pozdrawiam. Halina.

Halinko! Patrzę gdzie mieszkasz i jednak Polska..., bo mnie by się nawet nie śniło, że może być taka sytuacja.

[halinowska]

Też byłam bardzo zaskoczona treścią rozmowy, chociaż zostałam uprzedzona przez moich lekarzy, że powinnam się spodziewać telefonu z SANEPID-u, ale myślałam, że oni tylko zbierają informacje, a tu taka niespodzianka. Będę Was informować, co dalej. Na razie do 20 września mam antybiotyk i jak nigdy wcześniej ściśle przestrzegam godzin jego przyjęcia. Serdecznie pozdrawiam. Halina.

[renzal]

A możesz mi przypomnieć od jakiego lekarza zaczęłaś swoje leczenie?

[halinowska]

Renatko! U mnie zaczęło się tak, że zauważyłam ślad po jakimś ukąszeniu, który miał bardzo silny odczyn zapalny. Mimo, że kilkakrotnie w tym roku "złapałam" kleszcza(nimfy), to tym razem kleszcza nie zauważyłam, natomiast bardzo mocno odczułam moment ukąszenia. Byłam pewna, że to mucha, którą u nas nazywają końską, bo już w poprzednich latach zdarzały mi się takie ukąszenia z takimi samymi następstwami, w ubiegłym roku skończyło się nawet na serii antybiotyków dożylnych. W związku z tym, że objawy były niemal identyczne, jak w ubiegłym roku, od razu zastosowałam leki, które mi wówczas podawano (odczulające + maść antybiotykową). Niestety to wcale nie pomagało. Odczyn zapalny się powiększał i miał średnicę ok. 2-3 cm i był bardzo bolesny. Ponieważ miałam wówczas zarezerwowaną wizytę u dermatologa (jestem w leczeniu z innym problemem), przy okazji pokazałam również niepokojącą mnie zmianę. Nie brałam pod uwagę boreliozy, tylko było to bardzo bolesne. Pani doktor bez żadnej sugestii z mojej strony stwierdziła, że na boreliozę to na szczęście nie wygląda, a znając moją skłonność do komplikacji po wszelkiego rodzaju ukąszeniach zaleciła mi maść bakteriobójczą i poleciła bacznie obserwować. Maść mi pomogła, szybko przestałam odczuwać ból i wydawało się, że wszystko skończy się dobrze. Minęło 1,5 miesiąca, gdy zauważyłam rumień. Miał kształt elipsy wielkości dłoni otaczającej trochę nieregularnie ślad po ukąszeniu. Następnego dnia zgłosiłam się do lekarza rodzinnego, który nie miał żadnych wątpliwości, że to borelioza, natychmiast włączył antybiotyk i polecił zgłosić się do dermatologa, który niejako zaczął leczenie(albo powinien), a poza tym ma uprawnienia do kierowania na badania, czego lekarz rodzinny nie może zrobić. Byłam u dermatologa, który potwierdził diagnozę i sposób leczenia, a ponadto zgłosił przypadek do SANEPID-u. Dalej wiesz.
Renatko, domyślam się, że u Ciebie to już jakiś czas trwa. Jeśli mogę Ci być w czymkolwiek pomocna, chętnie służę. Może na dzisiaj taka sugestia, że, jeśli są jakieś problemy z badaniami, powinno się zgłosić do poradni chorób zakaźnych (u nas trzeba mieć skierowanie), bo oni są zobligowani do zrobienia tych badań.
Renatko, przepraszam, że tak się rozpisałam, ale może Tobie, albo innej osobie, która boryka się z problemami z boreliozą w czymś to pomoże. Ja jestem przerażona, ale jednocześnie już jakoś przynajmniej wiem, jak się bronić.
Dobrze, że jest miejsce, gdzie możemy się wspierać, informować i wylewać żale.
Serdecznie dziękuję założycielce wątku (Syringa - można poznać Twoje imię ?).
Pozdrawiam i życzę jak najlepszego samopoczucia. Halina.

[renzal]

Dzięki

[semper]

Halinko.Trochę sie dziwie Twojemu entuzjazmowi.Borelioza jest traktowana jako choroba zakażna i zgłaszanie tego do San-Epidu jest obowiązkiem lekarza.Ja tez tak miałem.Trzy tygodnie antybiotyków , telefon z San-Epidu i stwierdzenie lekarza, ze jestem wyleczony.Minęły 2 lata i wszystkie Moje problemy ze zdrowiem na Mój chłopski rozum wskazują na nawrót choroby.W sobotę mam wizytę u kardiologa.
Beatkobo tak ma na imię Syringa.Dużo piszesz o swojej chorobie tylko tak troche chaotycznie.Proszę opis dokładnie jej przebieg.Piszesz o 10 latach bez diagnozy.To strasznie dużo.Normalnie koszmar.Czy miałaś tez problemy z sercem np. szybko się męczyłaś,nagły wzrost tętna?

-- 5 wrz 2013, o 07:29 --

Halinko.Trochę sie dziwie Twojemu entuzjazmowi.Borelioza jest traktowana jako choroba zakażna i zgłaszanie tego do San-Epidu jest obowiązkiem lekarza.Ja tez tak miałem.Trzy tygodnie antybiotyków , telefon z San-Epidu i stwierdzenie lekarza, ze jestem wyleczony.Minęły 2 lata i wszystkie Moje problemy ze zdrowiem na Mój chłopski rozum wskazują na nawrót choroby.W sobotę mam wizytę u kardiologa.
Beatkobo tak ma na imię Syringa.Dużo piszesz o swojej chorobie tylko tak troche chaotycznie.Proszę opis dokładnie jej przebieg.Piszesz o 10 latach bez diagnozy.To strasznie dużo.Normalnie koszmar.Czy miałaś tez problemy z sercem np. szybko się męczyłaś,nagły wzrost tętna?

[renzal]

Jurku! Ja bym się cieszyła i z takiego obrotu sprawy! Moje zgłoszenie zostało całkowicie zignorowane, a ja osobiście wyśmiana! Na własny koszt zrobiłam jakieś badanie i ponieważ nie wykryto przeciw ciał, to wprost adnotacja poszła do karty (ostatnio tej strony już nie znalazłam ), że szukam sobie chorób!

[Syringa]

Semper , ja piszę chaotycznie? No, przecież jestem koneserem chaosu !
Tak, przez 10 lat nie miałam diagnozy. Lekarze nie mieli pojęcia, co mi jest. Jedni podchodzili do tego serio i szukali, inni nie podchodzili serio i wygadywali jakieś głupoty. Trudno tu opisywać całe 10 lat. Zresztą opis objawów to indywidualna sprawa, tak jak juz o tym wyżej pisałam. Każdy przypadek przebiega inaczej, bo zależy od wielu czynników, m.in. od tego, czy i jakie koinfekcje występują.
Już pisałam, że ja mam boreliozę, bartonellozę, babeszjozę i mycoplazmozę. Zostałam hojnie obdarzona przez naturę
Ktoś inny może mieć zupełnie inne objawy niż ja miałam, dlatego też nie opisywałam swojej choroby, żeby nikomu nie sugerować czegoś niepotrzebnie.
Tak, mam problemy z sercem. W tej chwili jest juz lepiej ale było fatalnie.