Borelioza

[renzal]

Ja cały czas siedzę i czytam.
- bezdech
- płytki sen
- zawroty głowy
- utraty przytomności (ale z zachowaniem świadomości - słyszę, ale nie mogę nic zrobić)
- ostre bóle głowy
- silna depresja
- bóle stawów
- zaburzenia koncentracji i pamięci
- brak słów
- ...
mogę wymieniać jeszcze długo, a wszystko nasila się w cyklach miesięcznych... (obstawiałam już wczesną menopauzę), byłam diagnozowana nawet pod katem SN..., teraz błędnika - w tym ostatnim przypadku zachodzą w głowę, bo oczopląs się pokazuje, ale uszkodzenia samego błędnika nie ma...

[zielonajagoda]

Renatko, na błędnik jestem leczona (Betaserc, Torekan), we wtorek robiłam rezonans pod kątem SN i nerwiaka ucha, czekam na wyniki, jutro robię iGG i IGM, i jak wszystko pozbieram to do lekarza. Strach się bać

-- 22 sie 2013, o 19:10 --

a i oczopląs też mnie nawiedził, a jakże

[renzal]

Iwonko! Oczopląs jest podstawowym wskaźnikiem uszkodzenia błędnika lub dalszych przekaźników - dziś właśnie byłam na kolejnym badaniu! Też jestem na Betaserku + Vicebrol. Moja lekarz powiedziała, że teoretycznie nie muszę go już brać, ale ja bez niego nie mogę funkcjonować, ostatnia próba odstawienia na tydzień źle się skończyła.
Ludzie się patrzą na mnie jak na głupią... No coś ty, tyle leżałaś w szpitalu, tyle miałaś badań i nic ? i głupie spojrzenia.
A ja sobie nie muszę wymyślać chorób, bo mam inne poważne problemy. Również dziś Neurochirurg powiedział mi, że kategorycznie wyklucza, iż część objawów wynika z problemów z kręgosłupem, że to coś zupełnie innego.

[zielonajagoda]

Reniu, bez Betasercu nie wyobrażam sobie funkcjonowania, pewnego dnia rano zapomniałam o nim, po południu zaczęła mnie wciągać wirująca czarna dziura, horror. Cały czerwiec spędziłam w pozycji horyzontalnej, nie byłam w stanie podnieść nawet głowy. Ja jestem na początku diagnostyki, mam nadzieję i chcę w to wierzyć, że zeszłoroczny kleszcz nie ma w tym udziału.

[renzal]

W tym roku w styczniu panowała dziwna infekcja. Lekarz dała mi Betaserc już wtedy + antybiotyk. Dziwne prawda? Przerwałam kurację i dwa tygodnie później byłam w szpitalu w ostrym stanie z klasycznymi objawami błędnikowymi, a jednak to nie to.... Znam jeszcze dwa takie przypadki.
Ja już nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć, łapię wszystko, co tylko się pojawi.
Przez ostatnie lata głowa dłuższy czas nie bolała mnie tylko w czasie kuracji antybiotykowej przepisanej przez dermatolog na trądzik różowaty - dwanaście tygodni względnego spokoju (tyle brałam antybiotyk)- skończyłam kurację i ból wrócił. Ja już się nawet nie potrafię cieszyć jak mnie głowa nie boli, ja się wtedy zastanawiam co się dzieje

[zielonajagoda]

Renatko, a powinno być tak: biorą takę delikwentkę jak Ty lub ja do szpitala, robią kompleksowe badania, wychodzimy z postawioną diagnozą i dobranymi lekami, i wszystko się kończy happy endem a tak, to miotamy się w różne strony a pomocy i rady znikąd ni ma.

[renzal]

Ależ ja leżałam dwa tygodnie i co z tego? Wyszłam tylko poirytowana (bardzo delikatnie mówiąc). Postawili mnie na nogi, ale żadnej diagnozy - no wszystko wskazuje na błędnik, ale jednak to nie to.. itd.

[zielonajagoda]

No właśnie Reniu, wyszłaś ze szpitala bez diagnozy, bez dobranych leków.... i radź sobie kobieto dalej sama, tak nie powinno być.

[dotii]

Kochane ,piszecie tu o Błedniku ,czy objawy to wymioty+brak równowagi ?

[renzal]

Tak!

[Syringa]

Renzal, twoje objawy "pasują" do borelki, wydaje mi sie, że powinnaś pójść tym tropem.

Problemy z błędnikiem to dość charakterystyczny element boreliozy, też miałam ten problem. Mialam nawet taki czas, że nie byłam w stanie wyjść na otwartą przestrzeń, bo nie mogłam ustać na nogach, natychmiast się przewracałam, mogłam stać tylko wtedy, gdy czegoś sie trzymałam. Nie mogłam wyjśc na dwór, w domu mogłam poruszac sie tylko przy meblach.
Jasne, że nie każde problemy z równowagą są boreliozowe, ale w boreliozie prawie zawsze wystepują problemy z równowagą.
Bardzo mi przykro, dziewczyny, że tak się męczycie! Wiem, jak to jest, gdy walczy sie o zycie, ale nie wie się, z czym się walczy. Wszystko zaczyna wyglądać jak film o kosmitach.
Z moich doswiadczeń wysnuwam następujący wniosek: jeśli jest choćby cień podejrzenia, że ma się boreliozę, to trzeba zgłosic się do lekarza ILADS, bo tylko taki ma wiedzę o tej chorobie i potrafi ją potwierdzić lub wykluczyć. Niestety nigdzieindziej nie mozna liczyć na pomoc w tej chorobie. To koszmar, ale taka jest naga prawda. To musi sie zmienić i zmieni się, bo nie da sie w nieskończoność udawać, że ta choroba jest inna niz faktycznie jest. Władze będą musiały w końcu przyznać, jakie sa fakty. Będą... Jednak w tej chwili jeszcze nadal trzymaja sie swojej starej wersji i chory jest zdany na własny rozum i własne fundusze.
Jeśli ktoś jest teraz chory, to niestety nie może poczekać, aż służba zdrowia zmieni poglądy.

[renzal]

Bea! W moim mieście nie mam kompletnie do kogo się zwrócić z tym problemem, a na szukanie pomocy gdzieś dalej już nie mam sił i kasy.
Doszła jeszcze ta depresja (w pewnym stopniu wypływ miało poczucie bezsilności, że nikt nie potrafi mi pomóc rozwiązać ten problem).

[dotii]

W Olsztynie jest jeden specjalista w Poradni Odzwierzęcej przy Szpitalu W. ale dostać się tam to rok bity .Oddział dla osób w poważnym stadium choroby znajduje się tylko w Ostródzie dobrze ,że choć taki jest

[Syringa]

Brutalna prawda jest taka, że nawet jeśli pójdzie sie do lekarza czy na oddział w ramach NFZ, to i tak niewiele da, bo nawet jeśli zaczną leczyć, to będą leczyć tylko krótko, tylko jednym antybiotykiem w małej dawce - a to jest jeszcze gorsze niż w ogóle nie zaczynać leczenia! "Rozgrzebanie" i zostawienie niedoleczonej boreliozy jest najgorszą rzeczą, jaką można zrobić choremu na tę chorobę, bo dopiero po czymś takim choroba może się rozwinąć na dobre. Obecnie nie ma innego wyjścia, ja szukać lekarza ILADS. Wiem, że to, co piszę jest straszne. Bo chory czlowiek nie ma siły i pieniędzy na jeżdżenie po kraju. Doskonale o tym wiem. No, ale co mogę napisać?! Piszę prawdę. Dlatego tak Was proszę o podpisywanie petycji, aby ten absurd sie skończył!
A jednoczesnie piszę, że jeśli ktoś już jest chory, to niestety nie może czekać, aż służba zdrowia i ubezpieczyciel sie obudzą ze snu o oszczędnościach. Bo to jest iluzja, że jeśli bedzie sie udawać, że ta choroba jest rzadka i niegroźna, to dzięki temu państwo zaoszczędzi, bo nie wyda na leki i leczenie - oczywiste jest, bo gołym okiem widać, że im dłużej ta sytuacja trwa, tym więcej państwo traci na tym finansowo. Mój przykład jest tu doskonały, od 10-ciu lat nie pracuję, bo nie mogę, gdyby mnie zdiagnozowano i leczono należycie 10 lat temu, to przez te 10 lat pracowałabym, płaciłabym podatki, ubezpieczenia i przyczyniała sie do wzrostu PKB (choćby przez to, że remontowałabym swój dom i zakładała swój duzy ogród, czyli kupowałabym produkty i usługi, ponadto wydawałabym zapewne jakąś kase na swoje hobby i tu znów dawałabym zarobic tym, którzy sprzedaja prdukty i usługi, a oni placiliby podatki, ubezpieczenia... ... i tak dalej i dalej, wszyscy wiemy ogólnie, jak ta machina sie kręci) Slowem - im w kraju mniej ludzi przewlekle chorych, tym lepiej dla finansów państwa, a im więcej ludzi zdrowych i krzepkich, którzy pracują, kupują, odpoczywaja, jezdża na weekendy itp, itd. , tym lepiej rozwija sie gospodarka. Zabawne, że "od dołu" to tak wyraźnie widać, a "od góry" nie

Renzal , doskonale Cię rozumiem, naprawdę! Teraz jestem już na innym etapie tej walki, ale byłam na tym, na którym Ty jesteś teraz. Każda sytuacja jest inna, ale ogólnie Cię rozumiem i wiem ogólnie, co przeżywasz. Powiem krótko - nie jesteś sama! Teraz tego nie widzisz, bo nie możesz widzieć, ale jest światło w tym tunelu i dotrzesz do niego. Wyślę Ci pw z numerem tel. do lekarza w Warszawie, który leczy te chorobę, a wczesniej sam był chory, więc sam świetnie wie, jak to wyglada.

[kania]

Jakieś dwadzieścia lat temu miałam rumień wędrujący, potem drugi raz ok. 10 lat temu. Kleszcza nie widziałam, nawet wtedy nie wiedziałam jak kleszcz wygląda. Potem jeszcze raz dziabnął mnie kleszcz ale wtedy już rumienia nie miałam. Nigdy w życiu nie brałam antybiotyku (prawdopodobnie kiedyś jako niemowlę ale moja mama pewności w tym względzie nie ma) w dorosłym życiu chorowałam z gorączką ze dwa razy ale były to wirusówki. Chyba mam końskie zdrowie (jeszcze? ) będąc panią, która skończyła już 40 lat. No i teraz myślę, że jednak mimo wszystko powinnam się bać . Po takim czasie, to już żadne lekarstwa ani testy ani nic... A pokazywałam lekarzowi te moje rumienie i wtedy powidział mi, że to pewnie proszek źle się spłukał z ubrania i mam uczulenie albo że jakiś owad mnie ugryzł. Bagatela, nic poważnego, samo przejdzie. Lekarz był "rodzinny", bo to członek mojej rodziny więc na pewno źle nie życzył. Wtedy nie mówiło się tak powszechnie o boreliozie. Brak wiedzy po prostu . Czy mam teraz tykającą bombę w sobie?